OVB-Serie zur Leukämie

Julia durfte weiterleben

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Die 21-jährige Julia studiert heute in Salzburg Kommunikationswissenschaften. Mit vier Jahren bekam sie Leukämie, heute ist sie wieder völlig gesund.

Rosenheim/Landkreis -Hier bei diesen komischen Kindern, die keine Haare am Kopf hatten und so merkwürdig dick ausschauten, hier wollte die kleine Julia auf keinen Fall bleiben. „Bitte nimm mich wieder mit. Es gefällt mir hier nicht“, bettelte die Vierjährige ihre Mama an. Doch sie musste bleiben, wenn sie ihre Chance auf Leben wahren wollte. „Und sie musste leben“, daran klammerte sich ihre Mama Barbara H. ganz fest. Bei dem kleinen Mädchen war Leukämie diagnostiziert worden. Die Behandlung dauerte zwei lange Jahre. In dieser Zeit ging die Familie durch eine emotionale Hölle. Heute ist Julia eine attraktive junge Frau und völlig gesund.

„Es war ein weiter Weg“, sagt die Mutter im Rückblick und drückt während des Gesprächs mit den OVB-Heimatzeitungen ihre Tochter immer wieder fest an sich. „Sie war und ist mein Nesthäkchen, mein Schatz.“ Und für diesen Schatz hat sie gekämpft – jahrelang. Denn nach den zwei Jahren der Akutbehandlung in der Münchner Uniklinik kamen noch einmal fünf Jahre der ständigen Nachkontrollen hinzu. „Das war mindestens ebenso furchtbar. Immer stand die bange Frage im Raum, ob wirklich alle Krebszellen zerstört sind und ob die Leukämie endgültig besiegt ist. Und ob Julia leben wird.“

Sie sei ein gläubiger Mensch. „In jener Zeit habe ich viel gebetet und daraus meine Kraft gezogen. Innerlich wusste ich immer, dass mein Kind überleben wird. Daran habe ich nie gezweifelt. Auch in düsteren Stunden habe ich die Hoffnung nie verloren“, erzählt Barbara H., die heute zusammen mit ihrer Tochter in Rosenheim lebt. „Mama ist eine richtige Glucke“, lacht die 21-Jährige. Und auch der Papa habe stets ein Auge auf seinen Goldschatz.

Von Dramatik nichts mitbekommen

Julia selbst hat mit der Krankheit komplett abgeschlossen. „An verschiedene Dinge während dieser zwei Jahre in der Klinik kann ich mich noch ganz gut erinnern. Aber von der Dramatik, dass es um Leben oder Tod ging, habe ich nichts mitbekommen.“ Täglich sei ja Mama ins Krankenhaus gekommen und bis zum Abend geblieben. „Jeden Tag hat sie mir ein neues Spielzeug mitgebracht. Zum Schluss hatte ich mindestens 500 Kuscheltiere. Darüber habe ich mich immer super gefreut.“

Schlimm waren die Tage, wenn eine neue Chemorunde begann, erinnert sich Julia. Ein sehr starkes Schmerzmittel, von dem sie regelmäßig sehr benommen war und das „ich gehasst habe“, schmeckte nach Erdbeerkaugummi. „Diesen Geschmack werde ich in meinem ganzen Leben nicht mehr vergessen“, sagt sie. Überhaupt Krankenhäuser: „Die muss ich nicht mehr haben.“

Mit Heißhunger habe sie während ihrer Zeit im Krankenhaus Leberkässemmeln verspeist. „Die konnte ich in der chemofreien Zeit gut essen. Andere Sachen brachte ich nicht runter.“ Ihre Mundschleimhäute waren durch die Therapien zu sehr angegriffen.

„Für uns Eltern gab es auf der Krebsstation einen speziellen Raum. Dort konnten wir sitzen, reden, trauern, hoffen und uns gegenseitig Mut machen. Schön war, dass wir dort auch etwas für unsere Kinder bruzzeln durften. Das hat uns abgelenkt“, erzählt die heute 58-Jährige. Manche Eltern haben sich auch im nahegelegenen Ronald McDonald-Haus für eine gewisse Zeit einquartiert. „Ich wollte lieber jeden Abend nach Hause fahren. Einfach, um etwas Abstand zwischen mich und die Krankheit zu bringen – obwohl es etliche Kilometer waren“, erinnert sich die Mama.

Vieles in ihrem Leben hatte sich damals von jetzt auf gleich durch die tödliche Bedrohung Leukämie verändert. Die drei älteren Kinder kamen zum Papa, der damals gerade mit einem Hotel im Allgäu beruflich Fuß fassen wollte. Doch am Ende ging die Ehe in die Brüche, viele Freunde wandten sich ab, sogar für die nächsten Angehörigen war dieser Schicksalsschlag kaum zu verkraften. Eltern von Spielkameraden reagierten mit persönlichem Rückzug. Tief getroffen habe die Mutter einmal ein Satz einer Bekannten über Julia, die gerade für wenige Tage aus der Klinik nach Hause gekommen war. „Die ist aber fett geworden.“

„Insgesamt habe ich seit dieser Zeit einen anderen Blick auf das Leben“, sagt Barbara H. Sie unterscheide jetzt viel konsequenter in wichtig und unwichtig. Denn den Trost, den sie in dieser Zeit so dringend gebraucht hätte, den hätten ihr nur wenige gegeben. „Wenn sie mich nur einmal auf ein Glas Wein eingeladen hätten oder mit mir ins Kino gegangen wären. Einfach weg von Leid, Schmerz und Krankheit. Einfach ein paar unbeschwerte Stunden“, sagt sie. Doch das hätten die Allerwenigsten gekonnt.

Gut in Erinnerung ist ihr auch der Moment, als sie die Diagnose erfuhr. Der Oberarzt sei gekommen und habe sie zum Gespräch gebeten: „Geben sie Julia einmal der Schwester. Wir müssen reden.“ Als ehemalige Krankenschwester habe sie sofort gewusst: „Jetzt kommt was Schlimmes.“ Sie habe mit vielem gerechnet, aber nicht mit Leukämie. „Das war ein Schlag, der hat gesessen. Ich wusste, das kann den Tod für mein Kind bedeuten. Der Boden sackte unter mir weg.“ Der Arzt habe dann weitergesprochen, doch davon weiß sie nichts mehr. Ihre Erinnerung setzt erst wieder ein, als sie fragte: „Und jetzt?“ Noch am gleichen Tag startete die Chemotherapie.

Über zwei Jahre im Krankenhaus

Die Behandlung zog sich dann über zwei Jahre hin. „Mit vielen psychischen Aufs und Abs.“ Eine Sache ist Mutter und Tochter noch sehr präsent: Der Kindergarten, den Julia vor ihrer Erkrankung besucht hatte, sandte immer wieder kleine Geschenke. Einmal kam ein Schaukelstuhl, den man an der Decke aufhängen konnte. Er war mit einem Tuch versehen, das wie ein Zelt wirkte. „Den habe ich geliebt“, sagt Julia. Und auch Mutter Barbara denkt gerne daran zurück. „Diese echte Anteilnahme freut mich heute noch. Sie haben sich nicht zurückgezogen, sondern mit uns gesprochen. Das tat einfach gut!“

Doch der allerschönste Moment war, als die Mutter eines Tages wie gewohnt ins Krankenhaus kam und Julia einfach nur dastand, lächelte und ihren Hickman-Katheter (direkter Venenzugang) wie ein Lasso um den Finger kreisen ließ. „Da wusste ich: Alles wird gut.“

Stammzellenspender gesucht

Für viele Leukämie-Kranke ist eine Transplantation von Stammzellen die letzte Chance auf Leben. Glücklicherweise eröffnen sich heute dank des Fortschritts in der Medizin weitaus bessere Möglichkeiten für Patienten mit Leukämie als noch vor 20 Jahren. Denn nicht immer genügt eine Chemotherapie wie bei Julia. Fakt ist: Weltweit erkrankt alle 35 Sekunden ein Mensch an Blutkrebs. Es ist oft ein Wettrennen mit der Zeit, bis ein geeigneter Spender gefunden ist. Die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) mit Hauptsitz in Tübingen sammelt medizinische Spenderdaten, die für eine Transplantation nötig sind. Eine Registrierung mit einem Wattestäbchen von der DKMS genügt. Ausführliche Info dazu unter www.dkms.de.

OVB-Serie Leukämie:

In der OVB-Serie zum Thema Leukämie veröffentlichen wir in den kommenden drei Tagen weitere Artikel:

  • Leukämie: Die wichtigsten Begriffe
  • Wenn Killer ein System angreifen (Professor Dr. Rudolf Pihusch aus Rosenheim erklärt die Behandlung bei Leukämie)
  • DKMS: Weltweit größte Datenbank (Interview mit Sabrina Krüger, Teamleiterin "Spendenneugewinnung" bei der DKMS)

Sigrid Knothe (Oberbayerisches Volksblatt)

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