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Notizen gegen das Vergessen - Betroffene berichten

Leben mit Alzheimer: Hier bekommen Angehörige Rat und Hilfe

Demenz
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Leben mit Alzheimer kann für Betroffene und Angehörige zur Herausforderung werden.

In Deutschland leben fast 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Das meldet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft für das Jahr 2021. Etwa zwei Drittel davon werden von Angehörigen betreut und gepflegt. Eine riesengroße Verantwortung, die Tag und Nacht an den Kräften zehrt. Aber wie geht man richtig mit Alzheimer um? Und wo findet man als Angehöriger Hilfe in der Region?

von Raphaela Kreitmeir

Die Zahlen sind besorgniserregend. Knapp 1,8 Millionen Menschen sind in Deutschland an Demenz und damit in den meisten Fällen an Alzheimer erkrankt. Bis zum Jahr 2050, so prognostiziert die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, wird sich die Zahl fast verdoppeln. Hinter all diesen Zahlen stehen Einzelschicksale, Persönlichkeiten, die ein Leben lang „funktioniert“ haben, die gearbeitet, Kinder erzogen, Häuser gebaut, Träume geträumt und den Alltag gemanagt haben. Und dann kam das Vergessen, erst schleichend und dann fast alles andere auslöschend. 

Wenn das Gedächtnis schwindet

Meine Schwiegermutter ist mir als extravagante Frau in Erinnerung geblieben, die sich über Konventionen hinwegsetzte. Dass sie festlich geschminkt, aber im Nachthemd ins Konzert ging, haben wir ihrem Freigeist zugeschrieben. Dass sie detailreich Geschichten von früher zum Besten gab, aber nicht mehr wusste, was sie in der letzten Woche gemacht hatte, konnten wir nachvollziehen: Früher war mit Wirtschaftswunder und ersten Fernreisen definitiv mehr geboten. Als sie dann aber begann, sich auf dem Heimweg zu verirren, wussten wir, dass wir es nicht mehr mit den Eigenheiten einer alten Dame zu tun hatten, sondern mit einer Krankheit.

Inwieweit sie selbst ihre Alzheimer-Erkrankung registrierte, war nicht klar. Sie sang gerne, lachte viel, tanzte durch Haus und Garten. Aber manchmal sah ich in ihrem Blick angstvolles Erstaunen, wenn ihr etwas nicht einfiel. Sie, die Lehrerin und leidenschaftliche Sportlerin, suchte nach Worten und Zusammenhängen, die sich ihr immer mehr entzogen. Wie sehr ihr das bewusst war, entdeckten wir jetzt beim Sortieren des Nachlasses. Zwischen Büchern tauchten kleine, eng beschriebene Zettel auf: „Uli, Sohn, Locken, Kabarettist und Schauspieler“, stand auf einem. „Jetzt neu: Raphaela, verheiratet mit Uli, Sohn“, auf dem anderen. Datiert sind die Zettel mit April/Mai 2001. Da waren mein Mann und ich schon zwei Jahre lang verheiratet und seit sechs Jahren, in denen wir immer auch in Kontakt mit den Schwiegereltern standen, ein Paar. Aber für meine Schwiegermutter war ich jedes Mal eine Überraschung – ich war im Langzeitgedächtnis nicht gespeichert und blieb für sie „jetzt neu“ – wie so vieles in ihrem Alltag, den sie früher souverän meisterte. 

Dass sie zu Hause leben konnte, hatte sie ihrem Mann zu verdanken. Er übernahm diese Aufgabe und nahm sie sehr ernst. Zwischen Überforderung, Vorwürfen und Ängsten verlor er Stück für Stück seine Frau und seine Lebensfreude. Denn wie so viele Angehörige glaubte er, dass er das alleine schaffen musste. 

Informationen und Hilfe:

- www.deutsche-alzheimer.de

- www.demenzwiki.de neues Online-Lexikon mit Infos zu Alltag, Begleitung, Ethik und Recht

- www.pflege.de/krankheiten/demenz/hilfe

- www.alzheimer-suedostbayern.de

Hilfe finden und zulassen

Dabei gibt es Unterstützung. So bietet die Alzheimer Gesellschaft in ganz Deutschland Gruppen an, in denen Angehörige Informationen erhalten, sich austauschen können und praktische Hilfe bekommen. Erika Kapella engagiert sich dort. 

Ich habe mich mit der 2. Vorsitzenden der Regionalgruppe Rosenheim getroffen und eine außergewöhnliche Frau kennengelernt. Nicht nur dass sie mit 82 Jahren und obwohl sie mitten in einer Chemotherapie steckt, vor Lebendigkeit geradezu übersprudelt, sie ist auch was Alzheimer betrifft ein wandelndes Lexikon und top informiert über alle medizinischen und rechtlichen Belange. Ihr gesammeltes Wissen, das wurde ihr während der Alzheimer-Erkrankung ihres Mannes sehr schnell klar, wollte sie an andere weitergeben. „Angehörige brauchen Informationen und die Chance, für Momente frei durchzuatmen, die Verantwortung für ein paar Stunden abzugeben, um zu Kräften zu kommen. Sonst schaffen sie es nicht“, ist sich Erika Kapella sicher.

Wo und wie Angehörige lernen können mit der Alzheimer-Erkrankung umzugehen, erklärt Dr. Friedemann Müller, Chefarzt am Alzheimer-Therapiezentrum an der Schön Klinik Bad Aibling, im Interview:

Sie selbst hat ihren Mann vier Jahre lang bis zu seinem Tod 2017 betreut. „Erst zwei, später drei Tage in der Woche war er in der Tagespflege in Bad Endorf, da konnte ich unseren Alltag organisieren, mit Ämtern telefonieren, einkaufen, zum Arzt und auch mal eine Freundin treffen“, erinnert sie sich. „An den Abenden und an all den anderen Tagen war ich ganz auf ihn konzentriert.“ 

Singen verbindet

Jeden Morgen begann das Paar mit einem ausgiebigen Frühstück, bei dem sie ihm aus der Zeitung vorgelesen hat, dann haben sie miteinander Puzzles gelegt, gerechnet und viel gesungen. „Auch wenn er kaum noch gesprochen hat, singen konnte er – und wie. Immerhin war er einst in einem Kinderchor und wusste bei den Liedern den Text aller Strophen“, denkt sie zurück. Überhaupt sei Musik wahnsinnig wichtig für Alzheimer-Patienten und die Angehörigen. Denn „Musik verbindet und macht das Leben für Momente harmonisch und leicht“. 

Wissen weitergeben

Der Alltag wurde für Erika Kapella und ihren Mann zunehmend schwer, aber sie konnten diesen Weg zusammen gehen, weil sie Hilfe beim Netzwerk Rosenheim, bei Pro Senioren, bei der Tagespflege in Bad Endorf und dem Alzheimer Therapiezentrum in Bad Aibling suchte und annahm. „Wir waren 54 Jahre zusammen, davon 53 Jahre verheiratet – das war eine gute Zeit“, sagt die 82-Jährige abends zu sich selbst, wenn sie sich einsam fühlt und ihr das Herz schwer wird

„Keiner sucht sich seine Krankheit aus, man muss sie annehmen und darüber sprechen, dann tut man sich leichter“, ist sie überzeugt. Daher hilft sie am Telefon Angehörigen weiter, hört zu, berät und verweist an Stellen und Ämter, die für das jeweilige Problem zuständig sind. Sie leitet die Selbsthilfegruppe, die sich einmal im Monat trifft, und besucht jetzt auch wieder im Auftrag des St. Katharinenheim – Betreutes Wohnen die Menschen mit Demenz in ihrem häuslichen Umfeld, macht mit ihnen Gedächtnistraining und hört sich Geschichten von früher an. „Gut dass die Corona-Zeit vorbei ist, da sind die Betroffenen und die Angehörigen daheim schrecklich vereinsamt.“ Der Mensch brauche zwei Dinge ganz dringend, glaubt Erika Kapella: Gemeinschaft und Respekt. Beides finden Alzheimer-Patienten und ihre Angehörigen in den Selbsthilfegruppen ebenso wie im Alzheimer-Therapiezentrum.

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